HVA ER NSCAO?
NSCAO er en organisasjon som er opprettet for å bidrar til økt bevisshet/kunnskap om sigdcelleanemi, behandlingsmetoder og tilbud som finnes i Norge; Det er et behov for mer informasjon og en dypere forståelse av sykdommen; Både på et medisinsk,samfunnsmessig og et personlig grunnlag.
NSCAO fungere som et bindeledd mellom pasient og helsevesenet som informasjonsformidlere, for å redusere stigma knyttet til sykdommen som ofte fører til større smerter og psykiske påkjenninger for pasienter og pårørende.
Målgruppen er samfunnet generelt, og da særlig helsepersonell, pårørende og ikke minst personer som lider av sykdommen sigdcelleanemi i Norge
VÅR VISJON:
KUNNSKAP - MESTRING - NETTVERK
Alle med sigdcelleanemi i Norge skal få informasjon om sykdommen og ha tilgang til den beste behandling tilgjengelig i Norge.
FORMÅL:
· Tilby rådgivning og hjelp til mennesker med sigdcelleanemi og deres pårørende
· Drive utadrettet informasjonsarbeid
· Være kontaktledd mellom forskning, sykehus, helsestasjoner og utdanningsinstitusjone
· Samtalegruppe for barn og ungdom med sigdcelleanemi og deres pårørender
· Informasjonstelefon og nettsamfunn for folk med sykdommen og deres pårørender
· Drive utadrettet informasjonsarbeid og være kontaktledd mellom forskning, sykehus, helsestasjoner og utdanningsinstitusjoner for å spre kunnskap om sykdommen Sickle Cell Anemia.
· Brosjyrer, internett, møter med offentlige instanser.
· Delta i konferanser, seminarer og kurs om helserelaterte problemstillinger
· Drive et nasjonalt ressurs- og kompetansesenter om sickle cell anemia i Norge og internasjonalt.
· Drive lobbying og advocacy for å fremme interesse og bevissthet i forskningsmiljøet i Norge og internasjonalt.
· Skrive artikler og kronikk om sykdommen
· Delta i nasjonale og internasjonale programmer og prosjekter knyttet til forskning om sykdommen, opplæring og utvikling.
· Delta i utviklingsprosjekter i Afrika for å tilby støtte, opplæring og assistanse til organisasjoner som jobber med sykdommen på lokalt, nasjonalt og internasjonalt plan.
NSCAO er en organisasjon som er opprettet for å bidrar til økt bevisshet/kunnskap om sigdcelleanemi, behandlingsmetoder og tilbud som finnes i Norge; Det er et behov for mer informasjon og en dypere forståelse av sykdommen; Både på et medisinsk,samfunnsmessig og et personlig grunnlag.
NSCAO fungere som et bindeledd mellom pasient og helsevesenet som informasjonsformidlere, for å redusere stigma knyttet til sykdommen som ofte fører til større smerter og psykiske påkjenninger for pasienter og pårørende.
Målgruppen er samfunnet generelt, og da særlig helsepersonell, pårørende og ikke minst personer som lider av sykdommen sigdcelleanemi i Norge
VÅR VISJON:
KUNNSKAP - MESTRING - NETTVERK
Alle med sigdcelleanemi i Norge skal få informasjon om sykdommen og ha tilgang til den beste behandling tilgjengelig i Norge.
FORMÅL:
· Tilby rådgivning og hjelp til mennesker med sigdcelleanemi og deres pårørende
· Drive utadrettet informasjonsarbeid
· Være kontaktledd mellom forskning, sykehus, helsestasjoner og utdanningsinstitusjone
· Samtalegruppe for barn og ungdom med sigdcelleanemi og deres pårørender
· Informasjonstelefon og nettsamfunn for folk med sykdommen og deres pårørender
· Drive utadrettet informasjonsarbeid og være kontaktledd mellom forskning, sykehus, helsestasjoner og utdanningsinstitusjoner for å spre kunnskap om sykdommen Sickle Cell Anemia.
· Brosjyrer, internett, møter med offentlige instanser.
· Delta i konferanser, seminarer og kurs om helserelaterte problemstillinger
· Drive et nasjonalt ressurs- og kompetansesenter om sickle cell anemia i Norge og internasjonalt.
· Drive lobbying og advocacy for å fremme interesse og bevissthet i forskningsmiljøet i Norge og internasjonalt.
· Skrive artikler og kronikk om sykdommen
· Delta i nasjonale og internasjonale programmer og prosjekter knyttet til forskning om sykdommen, opplæring og utvikling.
· Delta i utviklingsprosjekter i Afrika for å tilby støtte, opplæring og assistanse til organisasjoner som jobber med sykdommen på lokalt, nasjonalt og internasjonalt plan.
